La réunion à la Ligue a été très constructive. J'ai pu rencontrer les bénévoles qui assurent une permanence au point Ligue du CAL. Ils ont tous souligné la nécessité d'organiser un temps d'écoute spécifique pour les jeunes. La Ligue propose donc d'organiser une demi-journée par mois des ateliers réservés aux jeunes et à leurs proches dans son nouvel espace et demande l'"expertise" JSC pour choisir ces ateliers. Habituellement elle propose aux malades de rencontrer une psy, un sexologue, de recevoir des soins esthétiques, participer à des jeux de société, de faire de la sophrologie....

J'ai pensé à des groupes de parole, prolongement logiques du forum JSC.

Et vous à quoi pensez-vous? A quels ateliers aimeriez-vous participer?

Merci d'avance de me laisser des commentaires car je ne suis "que proche " de malade et je n'ai pas le vécu d'un malade.

Demain, JSC est invité à une réunion au comité départemental de la Ligue des Alpes-Maritimes. Sont confiés tous les intervenants actuels et futurs du point kiosque de Lacassagne. Le comité a récemment proposé à JSC06 d'y intervenir.

Hier, la permanence de JSC Côte d'Azur a eu les honneurs de Nice-Matin.Cet article permettra aux jeunes malades de notre région de découvrir JSC.

Bonjour,

Je me présente: je m'appelle Laetitia, j'ai 32 ans. J'habite Nice.En janvier 2004, j'ai perdu mon premier mari ,Rolf, d'un sarcome d'Ewing. Il venait de fêter ses 29 ans.

Il a commencé à ressentir des douleurs à la hanche début 2001. Il a passé une radio mais elle était normale. Le temps a passé. Les douleurs ont augmenté, la radio, l'IRM et le scanner n'ont plus été normaux mais les médécins pensaient à une maladie rare, bégnine qu'ils n'arrivaient pas vraiment à identifier. Le diagnostic n'a été fait que fin juillet 2002 après deux biopsies osseuses: cancer, sarcome d'Ewing. A ce moment là il ne pouvait plus marcher et était cloué au lit. Nous avons donc été confrontés simultanément au handicap et au cancer. Il a suivi des chimios et une autogreffe au centre Antoine Lacassagne, une très grosse opération de chirurgie orthopédique à l'hôpital l'Archet 2 puis a été en rééducation à l'Archet 1. Pendant l'été 2003, il a commencé à remarcher et nous avons cru nos soucis oubliés. Mais au deuxième contrôle post- auto greffe, le scanner a révélé des métastases pulmonaires. Malgré les chimios, son courage et notre présence, il est parti à 29 ans.

Pendant sa maladie, c'était le seul jeune adulte hospitalisé. Au CAL, il y avait un point rencontre de la Ligue mais rien ne s'adressait directement aux jeunes malades. Nous nous sentions isolés. J'ai beaucoup cherché d'infos sur Internet sur sa maladie et en septembre 2003 lors de sa rechute, j'ai découvert le forum internet de JSC. Cela m'a permis de discuter avec d'autres proches de malades, d'échanger, de me sentir moins seule.